“At blive mor til et barn med alvorlig sygdom er en voldsom og kaotisk rutsjebanetur”

Det startede med to streger på en graviditetstest. Hold op, hvor var vi glade. For det var jo netop starten på det familieliv, vi ønskede os - og så tilmed i den drømmelejlighed, vi lige havde købt. Det var helt perfekt! Det passede også ret godt med, at jeg lige kunne nå at aflevere speciale og holde min 30-års fødselsdag inden vores barn kom til verden… Så der var sådan set flueben ved det hele. Tjek, tjek, tjek, tjek.

Men livet går ikke altid som forventet! Uanset hvor meget man planlægger, kan det pludselig slå kolbøtter og tage en uventet drejning. Nogle gange endda så voldsom en drejning, at det næsten sparker benene væk under én. Og det skal jeg lige love for, var tilfældet for os.

Når glæde og frygt går hånd i hånd

For det første viste det sig hurtigt, at vi ikke kun ventede ét, men to børn. Den overraskelse omfavnede vi med stor glæde, og vi kunne ikke vente med at møde vores tvillinger, som vi i samme ombæring fik at vide, var piger. Det varede dog ikke længe, før en langt mindre behagelig overraskelse mødte os. Til misdannelsesskanningen kunne lægen nemlig konstatere, at vores ene datter havde en alvorlig misdannelse ved navn diaphragma hernie. Misdannelsen, som på dansk hed mellemgulvsbrok, betød, at hun havde et hul i mellemgulvet, som normalt adskilte de organer, der sad i brystkassen, fra de organer, der sad i maven. Det havde medført, at hendes mavesæk og muligvis også andre organer havde bevæget sig op igennem hullet, så de nu lå i brystkassen. Brystet var altså fyldt med ekstra organer, hvilket medførte en risiko for, at lunger og hjerte ikke kunne udvikle sig, som de skulle. Hun ville derfor have behov for en operation kort efter fødslen, så organerne kunne komme på plads og hullet blive lukket. Vi skulle desuden forvente, at den første tid ville blive kritisk.

Det var derfor med lige dele glæde og frygt, at vi gik det planlagte kejsersnit i møde. Inden fødslen besluttede vi os for, at vores pige med misdannelsen skulle hedde Vigga. Vigga betød nemlig “stridskvinde”, og det virkede derfor oplagt, når vi nu vidste, at hendes liv ville starte med en kamp for at overleve. Vi besluttede os også for, at hendes tvillingesøster skulle hedde Viola, som betød en blomst. Da pigerne kom til verden, var Viggas tilstand meget kritisk. Hun røg direkte i respirator og svævede i de næste uger mellem liv og død. Det viste sig også, at der i brystkassen lå både mavesæk, størstedelen af tarmene, milten og noget af leveren. Gudskelov overlevede hun, men det viste sig desværre, at rækken af kampe først lige var begyndt.

Følelsesmæssig rutsjebanetur

… Og nu står jeg så her, knap 9 år senere og ser tilbage på nogle år, som har taget os på en større, længere og mere følelsesmæssig hård rutsjebanetur end jeg nogensinde havde haft fantasi til at forestille mig. En hæsblæsende tur, hvor vi – uden pauser – har suset op og ned. En tur, hvor tempoet konstant har været højt. Hvor vi aldrig har anet, hvad der ventede rundt om næste hjørne, og hvor vi har kæmpet hårdt og ofret blod, sved og tårer for ikke at ryge ud over kanten.

Turen bød blandt andet på så massive mave-, spise- og fordøjelsesproblematikker, at kvalme, opkast og spiseudfordringer i årevis var en fast del af dagligdagen for Vigga. Det medførte også, at hun fik indopereret en sonde i sin mave, for at få tilstrækkelig føde og væske. Turen bød også på nedsat lungekapacitet, et hav af medikamenter og et behov for at skærme hende mod bakterier. Og så bød den på et væld af operationer, narkoser, kontroller, undersøgelser og kontakt med adskillige afdelinger på hospitalet.

Udkørt blæksprutte-mor på overarbejde

Det har været en hård tur. Virkelig hård, faktisk! Aller hårdest har det naturligvis været for Vigga, som har oplevet markant mere smerte i sit korte liv, end jeg har i mine 39 år. Det har virket så uretfærdigt og meningsløst, at så lille et menneske har skullet så meget igennem. Men det har absolut også været hårdt for resten af familien. Som mor har det været hjerteskærende at se så lille et menneske, som jeg elsker ubetinget, få rygsækken fyldt med den ene traumatiske oplevelse efter den anden, særligt fordi jeg – hvor end jeg gerne ville – ikke har kunnet skærme hende imod dem. Derudover har det krævet en enorm indsats at passe og pleje hende, og samtidig sørge for at Viola også fik sine behov for omsorg og nærvær opfyldt.

Men hvad man som udenforstående måske ikke tænker over er, at der for forældre til syge børn også medfølger en masse biopgaver, som får de særlige omstændigheder, man lever under, til at virke endnu mere barske. For ud over at passe på pigerne, skulle jeg agere koordinator og tovholder i et fortravlet og silo-opdelt hospitalsvæsen, som blandt andet indebar at sætte mig ind i et kompliceret sygdomsforløb, følge op på indgåede aftaler og foreslå og kæmpe for mere tværgående løsninger på tværs af afdelinger. Jeg skulle også kæmpe med det sociale system for at sikre de bedst mulige betingelser for Vigga. Og med daginstitutions- og skolesystemet for at få hende til at passe ind i nogle almene rammer, der ikke altid imødekom hendes ualmindelige behov.

Og nå ja, så skulle jeg sideløbende hermed passe mit arbejde, pleje mit parforhold til deres far, som da også endte med at gå i stykker da pigerne blev 3,5 år, holde liv i mine sociale relationer, ordne daglige gøremål, passe vores hjem og så videre.… Alt imens jeg var i søvnunderskud, ked af det, presset og stresset. Det har krævet alt, hvad jeg havde i mig at overkomme det hele, og jeg har stædigt måtte holde fast i troen på, at der var lys for enden af tunnelen for at undgå at knække.

At dele erfaringer er vigtigt – og gør os klogere!

Selvom mit netværk altid har været lyttende og støttende, så forstår de, når alt kommer til alt, ikke, hvad det vil sige at leve med så store udfordringer i dagligdagen, som vi har gjort. Derfor har jeg ofte følt mig ensom og i mangel på mennesker, der virkelig forstod, hvad det var, vi gennemgik. Jeg har også følt sorg over, at mine børn skulle have så svær en start på livet, og at min egen oplevelse som småbørnsforælder blev så atypisk. De følelser, tror jeg, mange andre forældre til børn med den ene eller anden slags udfordringer, kan nikke genkendende til. Derfor er det vigtigt, at vi – i det omfang, der er overskud og tid til det – deler vores oplevelser med hinanden. For jeg tror på, at det kan hjælpe at spejle os i hinanden og blive mindet om, at vi ikke er alene.

Ud over at dele erfaringer med hinanden, mener jeg også, at det vigtigt at dele ud til vores omkringværende netværk – både privat og professionelt – for at øge forståelsen for, hvordan det er at være i vores sko. Måske vil det hjælpe pårørende til at huske, hvor brugbar en ekstra hjælpende hånd, et lyttende øre eller et omsorgsfuldt kram kan være i en hektisk hverdag. Måske vil det også få fagpersoner indenfor sundheds-, social-, daginstitutions- og skolevæsenet til at få øjnene op for, hvor mange kasketter, kræfter og ressourcer opgaven som forælder til syge børn i virkeligheden kræver. Og måske endda få dem til at sætte spørgsmålstegn ved, om det kan være rigtigt, at forældreopgaven skal være så stor i situationer, hvor følelserne i forvejen er uden på tøjet?

For tænk nu, hvis det var muligt at gøre rutsjebaneturen mindre turbulent. Hvis farten kunne sænkes, bare en smule, så man kunne blive hjulpet bedre igennem en tid, som er opslidende, hård og sorgfuld. Derfor har jeg skrevet en bog, som hudløst ærligt beskriver vores forløb. Bogens hedder naturligvis Stærk som en stridsbaby. Den titel gav nærmest sig selv. Min bog kan selvfølgelig langt fra udbrede budskabet alene, men den er dét bidrag, jeg kan komme med.

Min stærke stridsbaby og smukke blomst

På trods af at livet tog en drejning, som jeg aldrig havde troet var mulig, så har pigerne været hele kampen værd. De er fuldstændig uden sammenligning den største gave, jeg nogensinde har fået – og jeg vil for evigt være taknemmelig for, at jeg fik lov til at beholde dem begge!

De svære oplevelser har da også altid gået hånd i hånd med et utal af skønne, sjove og dejlige oplevelser med begge piger. Og gudskelov har Vigga det meget bedre i dag! Hun fik sonden ud af maven for et år siden, og hendes helbred er generelt forbedret. Udfordringerne er dog ikke fuldstændigt væk, så vi er ikke stået helt af rutsjebanen – og gør det måske heller aldrig – men det er heldigvis lykkedes os at hive i bremsen og gøre turen væsentlig mere rolig og behagelig. 

Du kan læse hele Signe Odgaards rørende fortælling i hendes bog Stærk som en stridsbaby, som kan købes her.