Kvinde på stranden
Læs Mirians historie herunder.© Getty Images

Mirian lider af PCO: “Sygdommen fik mig til at ligne en mand”

Mirian kæmper med sygdommen PCO – ligesom hver tiende danske kvinde. De fleste ved det bare ikke

12. november 2014 af Pernille Ancher

“Sygdommen fik mig til at ligne en mand”

"Tænk, hvis jeg ikke kan blive gravid.” Tankerne snurrer i Mirians hoved. Det er måneder siden, at hun holdt op med at tage p-piller. Men der sker ingenting. “Tænk, hvis det ikke kan lade sig gøre. Tænk, hvis jeg ikke kan. Tænk, hvis jeg aldrig skal være mor,” messer det i hendes hjerne. Mirian har længe drømt om at få børn. Gerne så hurtigt som muligt. Gerne så mange som muligt. Og nu er hun og kæresten gennem otte år klar. Men der kommer ingen. “Det var rædselsfuldt,” husker 26-årige Mirian Sørensen.

“Jeg så gravide overalt. Alle mine veninder blev gravide, men jeg kunne ikke. Uanset hvad vi gjorde, skete der bare ingenting.” Mirian har god grund til at være bekymret. Hvad, hun endnu ikke ved, er, at hun lider af sygdommen PCO - polycystisk ovariesyndrom. En sygdom, der får hendes krop til at producere så store mængder mandligt kønshormon, at det kan medføre uren hud, mandlig hårvækst og kropsbygning og i værste fald barnløshed. Mirian er ikke alene. PCO rammer hver syvende danske kvinde, og størstedelen har - ligesom Mirian - ingen anelse om, hvorfor deres krop opfører sig, som den gør.

Allerede i folkeskolen dukker de første symptomer op. I 6. klasse begynder pigerne i Mirians klasse at få menstruation. En efter en begynder de at holde fri fra gymnastikundervisningen en gang om måneden. Men ikke Mirian. Hendes menstruation kommer ikke.

“Jeg var så flov over, at jeg ikke havde fået det. Jeg følte mig forkert. Menstruation er det mest naturlige i verden, det mest kvindelige i verden - bare ikke for mig.” Da sundhedsplejersken kommer på besøg i klassen for at fortælle om menstruationscyklus, bind og tamponer, hamstrer Mirians veninder de gratis prøver. Det gør Mirian også. Prøverne bliver bare aldrig brugt, for mestruationen kommer ikke.

“Det fyldte virkelig meget. Hver gang jeg tissede, stirrede jeg længe på papiret. Bare der var den mindste farveforskel, var jeg helt oppe at køre. Kunne det være det,” husker hun. Men uanset hvor mange gange Mirian tjekker, uanset hvor længe hun stirrer på papiret, sker der ikke noget.

Kvinde sidder på toilet
Mirian fik sin menstruation lang tid efter alle de andre piger i klassen.© Getty Images

Jagende smerte

I stedet begynder hun at få ondt i underlivet. Det spænder og trykker hen over hendes lænd, og med jævne mellemrum går jag af smerte gennem området omkring hendes æggestokke.

“I begyndelsen hjalp det, hvis jeg tog noget smertestillende og tog et tæppe omkring. Men det blev værre og værre. Smerterne kom oftere og oftere, og til sidst var de der hver dag. Jeg kunne slet ikke holde ud at lave noget. Jeg kunne kun ligge på sofaen eller i min seng, så ondt gjorde det. Så jeg havde rigtig mange sygedage.” 

LÆS MERE Slap af og slip stressen

Både lægen og Mirians mor mener, at det må være begyndende menstruationssmerter, så der er ingen grund til panik. Men efter et år med smerter har Mirian stadig ikke fået menstruation, og hun føler sig for alvor anderledes.

“Jo flere smerter jeg fik, jo mere frustreret blev jeg. Når det nu gjorde så ondt, hvorfor kom min menstruation så ikke? Når jeg spurgte, sagde alle bare: "Det er nok, fordi du er så ung". Det var hårdt, at de ikke troede på mig,” fortæller hun.

Til sidst undersøger lægen alligevel Mirian igen. Han kan mærke, at der sidder noget omkring hendes æggestokke. Lægen mener, at det er muskelspændinger, og derfor bliver Mirian henvist til en fysioterapeut.

“Jeg blev så glad. Nu skete der endelig noget. Nu ville mine smerter gå væk,” fortæller Mirian. Men smerterne går ikke væk. Fysioterapeuten laver et træningsprogram til hende, der skal strække Mirians underliv ud, så muskelspændingerne forsvinder. Strækøvelserne tager 45 minutter. Hver dag.

“Det gjorde afsindig ondt. Hver gang jeg strak underlivet ud, blev smerterne mange gange værre. Alligevel gjorde jeg det troligt hver dag. Til sidst gjorde det så ondt, at jeg gav op og tog en panodil i stedet,” husker Mirian.

Kilo på maven

Som 14-årig bliver Mirian seksuelt aktiv, og hun begynder at bekymre sig endnu mere om menstruationen, som stadig ikke er kommet. Er hun gravid? Kan hun blive gravid? Lægen undersøger Mirian igen, men han finder stadig ikke noget. I stedet giver han hende p-piller, som sætter en kunstig cyklus i gang, og Mirian oplever sin første menstruation.

“Det var helt vildt, da jeg begyndte at bløde første gang. Jeg vidste godt, at det var p-pillerne, der havde sat det i gang, men jeg var så glad og stolt. Nu virkede det endelig, som det skulle. Jeg følte mig som en rigtig kvinde,” fortæller hun.

Da Mirian begynder at tage p-piller, forsvinder smerterne også, og langsomt glemmer hun, hvor ondt det har gjort, og hvor frustreret hun har været. Nu fungerer det hele jo. Men selv om Mirians menstruation er et fast indslag hver måned, er det ikke slut med symptomerne på sygdommen.

Langsomt bliver Mirians hud mere og mere uren, og kiloene begynder for alvor at sætte sig på maven. Mirian prøver alverdens slankekure for at komme af med de ekstra kilo. Hun er på pulverkur, får lagt sin kost om, går til kontrol hos lægen og senere til diætist på sygehuset. Men lige meget hjælper det. Kiloene bliver siddende.

“Jeg havde så svært ved at holde kurene, fordi jeg gik rundt med en evig trang til sukker og fede sager. Og når jeg endelig holdt kuren, tabte jeg mig ikke. Jeg blev vildt frustreret over, at der ikke skete noget. Jeg var mest ked af maven, fordi jeg ikke havde en talje som andre kvinder. Jeg kunne ikke klæde mig feminint,” husker hun.

Det er ikke kun Mirians vægt og kropsform, der ændrer sig. Behåringen på hendes krop begynder også at blive kraftigere. Langsomt bliver hendes øjenbryn bredere og begynder at vokse sammen på midten. Mirians kønsbehåring ændrer sig også og begynder at kravle ud på lårene og op ad maven mod navlen.

“Mit selvværd var helt i bund. Jeg kunne se, at andre ikke havde samme behåring som mig. Oven i det var jeg overvægtig og havde en maskulin form. Det var bare så flovt. Jeg følte mig så mandig,” fortæller hun.

“Du har jo skæg”

Da Mirian er 16 år, møder hun Jannik. Jannik er ni år ældre og bor på kollegium med et par af hendes veninder. Der går ikke mange måneder, før de to bliver kærester. En aften, da de ligger tæt omslynget i sengen, siger han pludselig: “Du har jo næsten skæg.”

Sætningen rammer Mirian som en hammer. Hun ved godt, hvad han mener. Hun ved godt, hvad det er, han kigger på. De sidste måneder er små sorte hår begyndt at titte frem på hagen, men især på overlæben. Mirian har forsøgt at fjerne dem med en pincet, men nu er der blevet for mange.

“Jeg blev bare så flov, da han opdagede det,” husker hun. “Jeg tænkte: "Tænk, hvis alle har set det? Tænk, hvis alle ved det? Hvad har de ikke tænkt om mig? Hvad har de ikke sagt om mig?".”

Selv om Jannik siger, at det ikke betyder noget, og at han elsker hende alligevel, får de små sorte hår igen Mirian til at føle sig anderledes. I august 2002 får Mirians bror sit første barn. Det sætter tankerne i gang hos Mirian. Hun har altid drømt om at få børn. Mange børn. Men hun har stadig ikke haft naturlig menstruation, så chancen for at blive gravid er lille.

Mirian begynder at søge på nettet for at finde ud af, hvad der kan være galt med hende. Hun støder blandt andet på nogle hjemmesider om PCO - polycystisk ovariesyndrom. “Alle symptomerne passede perfekt på mig. Jeg blev simpelthen så lettet. Måske var der håb - måske kunne jeg faktisk gøre noget ved det,” fortæller hun.

Men da Mirian fortæller venner og familie om PCO, slår de det hen. Hun skal bare lade være med at tænke så meget på det. De har sikkert ret, tænker Mirian og prøver at glemme alt om PCO, menstruation, og børn.

Da hun og Jannik to år senere køber et hus med masser af plads til børn, vender tankerne for alvor tilbage. De er stadig ikke parate til at få børn, for Mirian er midt i sin uddannelse, men indeni vokser usikkerheden. Kan de overhovedet få børn?

“Jeg er typen, der godt kan lide at have kontrol over tingene, og det havde jeg ikke med min menstruation. Jeg kunne bare mærke, at der var noget galt, og nu ville jeg gerne vide, om jeg havde ret,” fortæller hun.

Til sidst dropper Mirian p-pillerne. Hun er nødt til at finde ud af, hvad der sker. Men der sker ingenting. I et år går hun jævnligt til lægen på grund af den manglende menstruation, men hver gang taler han hende til ro. "Se nu lige tiden an", siger han. "Den kommer nok".

Kvinde holder en pakke p-piller i hånden
Til sidst dropper Mirian p-pillerne.© Getty Images

Cyster på æggestokkene

Da Mirian i begyndelsen af 2005 er færdig med sin uddannelse, bliver hun og Jannik enige om, at nu skal det være. De vil være forældre. Der går mere end syv måneder, hvor de prøver at blive gravide. Men Mirian får ingen menstruation, og hun bliver ikke gravid.

I september 2005 sender lægen endelig Mirian til gynækolog for at finde ud af hvorfor. Det tager ikke gynækologen mange minutter at stille en diagnose. Mirian har PCO - polycystisk ovariesyndrom. Hendes æggestokke er plastret til med cyster. De mange mandlige kønshormoner i Mirians krop gør, at æggene fra hendes æggestokke bliver siddende i hendes underliv og langsomt fyldes med vand. Til sidst bliver de så store, at de sprænger og sender en jagende smerte gennem hendes underliv.

LÆS MERE Malene var sygeligt jaloux

“Det var en mærkelig følelse at få diagnosen. På den ene side var jeg vildt lettet og glad, fordi jeg endelig havde fundet ud af, hvad jeg fejlede, og hvorfor jeg havde haft så ondt. På den anden side var jeg så ked af det. Det betød jo, at det kunne blive svært at få børn.”

Gynækologen sætter straks Mirian på en kur, som skal hjælpe hende med at blive gravid. Gennem behandlingen skal hun tage noget medicin, som får æggene til at modnes, og hver tredje dag skal hun have tjekket, om æggene er store nok til, at hun kan blive insemineret.

“Jeg var så bange for, at det ikke skulle lykkes. Gynækologen sagde, at chancen kun var 20 procent. Så vi turde ikke tale om det. Vi snakkede aldrig om adoption for eksempel. Det turde vi ikke, for så ville angsten for ikke at kunne blive gravid blive alt for virkelig,” husker hun.

LÆS MERE 15 ting de videnskabeligt bevist gør dig lykkeligere

Men Mirians æg vokser, som de skal, og en søndag aften er de store nok til, at gynækologen kan sætte ægløsningen i gang. Jannik afleverer en sædprøve, og så bliver Mirian insemineret.

“Jeg var så bange for, at det skulle løbe ud af mig, da vi kørte hjem. Lægen havde sagt, at det kunne det ikke, men jeg lagde straks sædet i bilen ned og turde ikke at gå på toilettet. Bare for en sikkerheds skyld,” fortæller hun.

16 dage efter tager Mirian en graviditetstest. Hun er gravid, og 12. oktober 2006 kommer Malou til verden. “Jeg turde næsten ikke tro på, at hun var min. Det var det, jeg havde drømt om så længe, og nu var hun der. Det var virkelig overvældende,” husker Mirian.

Af med 15 kilo

I dag halvandet år efter fødslen er symptomerne på sygdommen vendt tilbage. Mirian har igen smerter i underlivet. De vandfyldte æg i hendes æggestokke er vendt tilbage. Mirians krop producerer stadig for mange mandlige kønshormoner, og det eneste, der kan holde dem i skak, er p-piller, som indeholder kvindelige hormoner.

“Vi vil gerne have et barn mere med det samme, derfor er jeg ikke begyndt på p-piller endnu, selv om det ville være det bedste,” siger Mirian.

LÆS MERE Danske kvinder er super-forfængelige

Til gengæld har hun taget fat på andre områder, der kan være med til at mindske generne af sygdommen. For at gøre det af med den maskuline kropsform og få taljen tilbage skal Mirian forkusere på den mad, hun spiser og lægge sin kost om, ligesom hun skal dyrke en masse motion.

Derfor har hun ryddet køkkenskabene for søde sager, og hun er begyndt at tage kromtabletter, som skal mindske trangen til sødt. Desuden er hun begyndt til svømning, og der er flyttet en crosstrainer ind i huset i Hjordkær i Sønderjylland, så det er let for Mirian at motionere.

LÆS MERE Sådan kommer du igennem arbejdsløsheden

Målet er nemlig at tabe 15 kilo. Det vil ikke bare øge chancerne for at blive gravid og få en normal menstruation, det vil også mindske sukkertrangen, trætheden og den urene hud. Men det er svært, synes Mirian.

“Det er ekstremt svært at tabe sig. Men jeg tager det en dag ad gangen og fejrer de små sejre, så det skal nok lykkes. For eksempel fik jeg min første naturlige menstruation for en uge siden. Pludselig var den der bare. Det er ikke sikkert, at det sker igen, men for mig var det en stor sejr, og det er helt klart med til at motivere mig til at kæmpe endnu mere.”

Bragt første gang i Woman nr. 110

Vil du ikke risikere at gå glip af sundhedstips? Så tilmeld dig nyhedsbrevet her.